Demensia Sherpa – #149: “Yang paling mengkhawatirkan saya adalah dampak psikologisnya”

Kami melanjutkan di mana kami tinggalkan di episode 148: “Saya merasa telah dirugikan” dengan tamu Jamie Tyrone.

Jamie adalah penulis Fighting for My Life: Bagaimana berkembang dalam bayang-bayang Alzheimer. Dia pertama kali muncul di pod pada Juni 2019 di episode 100: “Nikmati kami saat ini.” Bagian kedua dari percakapan itu ditampilkan di episode 104: “Aku menyebutnya hadiah.”

Dalam episode-episode itu, Jamie berbicara tentang pengalaman kemitraan perawatan dan bagaimana dia datang untuk menulis bukunya Fighting for My Life: Bagaimana berkembang dalam bayang-bayang Alzheimer, plus mengungkapkan bagaimana dia secara tak terduga mengetahui tentang risikonya mengembangkan penyakit Alzheimer dalam proses pengujian genetik untuk sesuatu yang lain. Seperti yang dapat Anda bayangkan, itu berdampak signifikan pada hidupnya.

Lebih lanjut tentang itu dalam satu menit. Sementara itu, maju cepat ke Februari 2021. Phil Gutis, yang merupakan Asisten Sherpa kami di acara itu dan didiagnosis dengan penyakit Alzheier yang masih muda lima tahun yang lalu, membuat kami diwawancarai oleh Dr Jason Karlawish, yang keduanya adalah Co-Director of the Penn Memory. Center dan bagian dari tim neurologi Phil.

Dr Karlawish datang untuk mendiskusikan buku barunya Masalah Alzheimer: Bagaimana Ilmu Pengetahuan, Budaya, dan Politik Mengubah Penyakit Langka Menjadi Krisis dan Apa yang Dapat Kita Lakukan Untuk Mengatasinya. Percakapan itu, ditampilkan di episode 146: “Ini adalah penyakit otonomi” dan 147: Aman, Sosial, dan Terlibat membahas banyak hal, seperti yang disarankan oleh judul buku itu.

Tapi tiga hal khususnya terus tinggal di pikiran saya: dampak anti-Semitisme pada penelitian penyakit Alzheimer; bagaimana kita sebagai masyarakat memperlakukan orang yang hidup dengan gangguan kognitif, yang tidak pernah benar-benar hilang dari pikiran saya; dan gagasan untuk membuat diagnosis baru yang disebut “Alzheimer pra-klinis.”

Secara praktis, dapat mendiagnosis orang dengan “Alzheimer pra-klinis” berarti mereka tidak akan menunjukkan gejala penyakit apa pun, tetapi mereka memiliki penanda genetik yang menunjukkan bahwa kemungkinan akan mengembangkannya dalam hidup mereka. Orang bisa hidup dengan diagnosis “Alzheimer pra-klinis” selama 30, 40, 50 tahun sebelum menunjukkan gejala.

Sekarang, kembali ke Jamie Tyrone. Dia telah hidup dengan informasi bahwa dia memiliki risiko tinggi terkena penyakit Alzheimer selama 11 tahun sekarang. Jadi tentu saja kami ingin mendengar pemikirannya tentang ide diagnosis “Alzheimer pra-klinis” ini. Jamie melakukan pekerjaan yang hebat dengan menjelaskan apa yang mungkin terjadi dan merangkum pengalamannya di episode 148: “Saya merasa telah dirugikan.”

Jadi, jika Anda belum mendengarkan episode itu, saya sarankan Anda kembali dan melakukannya sekarang sebelum mendengarkan episode ini. Kemudian kembali ke episode ini, di mana Phil dan saya berbicara dengan Jamie tentang dampak psikologis dari pengujian genetik dan mengetahui bahwa Anda memiliki diagnosis atau memiliki peluang yang jauh lebih tinggi untuk akhirnya mendapatkan diagnosis yang ditakuti.

Percakapan menjadi lebih nyata dan mentah daripada yang kita perkirakan … dan saya pikir itu adalah percakapan yang layak untuk didengarkan, dan kemudian memiliki kehidupan nyata dengan orang-orang yang Anda sayangi.

(29 menit)

Dengan Host Christy Turner dari Dementia Sherpa (Episode 79-saat ini)

Dengan Tuan Rumah Mike Good of Together dalam Ini (Episode 1-78)

Mike Good didirikan Podcast Alzheimer pada Mei 2017. Christy tampil sebagai bintang tamu di episode 15, 19, 21, dan 23-26. Dia menjadi ahli unggulan di acara yang dimulai dengan episode 28 dan muncul di setiap episode setelahnya, kecuali 56. Ketika Mike memutuskan untuk mengikuti kebahagiaannya, Christy mengambil alih pertunjukan pada Januari 2019.

Kirim pertanyaan atau komentar Anda melalui ChristyatDementiaSherpadotcom, Facebookdotcom/DementiaSherpa, atau Twitterdotcom/DementiaSherpa.